Le Storie

Per ricordare sempre la strada che abbiamo percorso e quella da percorrere.
Sosteniamo la ricerca, per cambiare e combattere
le Malattie Mitocondriali.

Insieme possiamo farcela.

 

Le Storie

Per ricordare sempre la strada che abbiamo percorso e quella da percorrere.
Sosteniamo la ricerca, per cambiare e combattere le Malattie Mitocondriali.

Insieme possiamo farcela.

 

 

Le Storie

Per ricordare sempre la strada che abbiamo percorso e quella da percorrere.
Sosteniamo la ricerca, per cambiare e combattere le Malattie Mitocondriali.

Insieme possiamo farcela.

 

 

DANIELA

Avevo solo 24 anni quando conobbi mia suocera, una bella e giovane donna.
Notai, però, i suoi occhi semichiusi dietro le spesse lenti degli occhiali che portava e l’andatura rigida e lenta.
Me la ricordo sempre seduta vicino al tavolo della cucina con l’eterna sigaretta tra le mani.
Quando chiesi al mio futuro marito cosa avesse lui rispose che si trattava solo di una ptosi palpebrale, che aveva poco appetito e che spesso si sentiva stanca per cui il suo medico di famiglia la curava con la carnitina b12.
Quando incontrai gli zii di mio marito notai che la maggior parte di loro aveva gli stessi problemi, preoccupata perche’ aspettavo un bambino, cominciai ad osservarlo sempre piu’ attentamente, sospettando di una patologia ereditaria, ma quando decisi di chiederglielo lui nego’ tutti i miei sospetti.
Mio marito Aveva solo 26 anni era sportivo, giocava a tennis ,andava a cavallo ed era pieno di vita, quindi mi rassicurai, ma solo per qualche anno.
Un giorno, infatti, mentre cercavo qualcosa nel suo comodino, trovai il ritaglio di un articolo che parlava di un luminare di neurologia del Policlinico Gemelli che studiava le patologie mitocondriali.
Costrinsi mio marito a spiegarmi perche’ conservasse quell’articolo, a quel punto, messo alle strette, mi confesso’ che era stato visitato da quel dottore il quale aveva scoperto che la patologia di cui soffriva la sua famiglia era una forma di miopatia mitocondriale, una malattia ereditaria rara per cui non esistevano cure.
Mia suocera mori’ qualche anno dopo a soli 57 anni.
Mio marito decise di non curarsi, diventando ogni giorno più ostile verso di me fino a quando finimmo per separarci.
Io osservavo mia figlia crescere e non volevo convincermi che anche le palpebre dei suoi bellissimi occhi blu cominciassero pian piano ad abbassarsi.
Quando aveva 18 anni, il mio ex marito l’aveva fatta sottoporre all’esame del DNA ed era risultato positivo, ma non me lo aveva mai detto, anzi affermava che era tutto a posto.
L’ho saputo solo nel 2000, dopo che ero appena uscita da un tumore.
Nel 2004 il mio ex marito mori’ a 57 anni per un ictus. E fu allora che convinsi mia figlia di sottoporsi a visite di controllo e a contattare il cugino in cura al Gemelli.
Mi ascoltò e tramite lui trovo’ una parte della famiglia che non conosceva: i suoi cugini che vivevano a Milano e in Sicilia e finalmente non era piu’ sola.
Da quel momento tutti gli anni si ritrovano al San Matteo di Pavia per effettuare i vari controlli.
Sono sempre in contatto, si vogliono bene e tutti insieme sono decisi a combattere questa malattia di cui, per ora, si possono tenere sotto controllo solamente i sintomi, nella speranza che si trovi finalmente una cura che possa garantire loro una vita degna di questo nome.
Come dice una pubblicità in TV “la ricerca è grande” ed io posso sperare che mio nipote di 16 anni possa non dover affrontare questo doloroso percorso.

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Se finanziato il progetto verra’ svolto presso l’istituto Neurologico C. Besta.

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